05/08/2014

Prise en charge des déficiences mentales : la France retardée ?

trisomie.jpgC’est avec une moyenne de 12,3 que Yasmine Berraoui, une jeune Marocaine atteinte de Trisomie 21, a obtenu son bac le 8 juillet dernier. Un bel espoir pour les handicapés mentaux souvent ostracisés par la société parce qu’ils ne sont pas suffisamment pris en charge par l’État. C’est notamment le cas en France, une aberration pour un pays développé. Fort heureusement, les efforts déployés tendent à changer la donne…

Parmi les deux millions d’individus en France qui portent un handicap sévère, 700 000 d’entre eux se trouvent en situation de handicap mental. Faute de moyens et d’établissements spécialisés, 6500 individus souffrant de déficience mentale sont obligés de quitter la France pour la Belgique chaque année. Des chiffres préoccupants pour un pays développé dont les investissements financiers dans la recherche médicale sont pourtant importants. Il faut dire qu’ici, le traitement du handicap n’a jamais été considéré comme une priorité budgétaire, poussant à l’exclusion des individus capables d’étudier et de travailler, comme tout le monde.

Et si l’État ne s’investit pas pour accompagner ses déficients mentaux, il pourrait aider les parents souvent démunis face aux maladies de leurs enfants. Bruno, le père d’un enfant trisomique, déplore cette situation navrante auprès du site d’actualité Rue 89 : « Lorsqu’on est parents d’enfants trisomiques, on doit surmonter des difficultés tous les jours depuis la naissance, on doit se débrouiller seuls, car les pseudo assistantes sociales ou autres trucs du genre sont totalement incompétents. »   

Certes, des efforts ont été faits, notamment avec la « loi handicap » du 11 février 2005 « pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées », elle n’est pourtant pas des plus effectives. Si l’école est tenue de scolariser des enfants en situation de handicap dans les classes ordinaires, l’État doit mettre à la disposition de chaque enfant présentant des troubles du comportement, des problèmes de concentration et de relationnel, des auxiliaires de vie pour l’apaiser et l’accompagner dans sa progression éducative. Pourtant, cette nécessité n’est pas respectée, et bien souvent, les enseignants qui n’ont pas été formés pour gérer ces enfants aux troubles mentaux se sentent dépassés. Dans ces cas précis, c’est non seulement l’enfant qui paiera le prix d’une défaillance du système, mais également l’ensemble de la classe.

Il faut dire que les aides financières ne sont pas très abondantes. En dehors des soins pris en charge à 100 %, Bruno touche 126 euros par mois d’allocation « éducation spéciale ». Un subside majoré à hauteur de 143,85 euros par mois seulement si on est fonctionnaire d’État. C’est pour cette raison que Séverine, mère de Sidonie une petite fille atteinte de trisomie 21, a choisi d’emménager au Québec. « Je vis au Québec et je n’ose même pas imaginer notre situation si je vivais encore en France. Ma fille trisomique de 2 ans est prise en charge à 100 %, mais elle n’est pas la seule : toute la famille est prise en charge… les services de santé estiment que ma fille ne pourra s’épanouir que si son environnement est propice à l’épanouissement.

Cette approche serait inconcevable en France, un pays qui à mes yeux est de plus en plus archaïque », déclare-t-elle à Rue 89. Ce sont plusieurs revenus supplémentaires auxquels elle a droit. En tout, elle touche 290 euros par mois, en plus des soins pris en charge à 100 % par le gouvernement canadien.  

Pourtant ce n’est pas qu’un système politique qui doit être réformé, mais également tout un système de pensée qui mène la vie dure aux enfants souffrant de déficience mentale. 67 % des Français partagent une idée préconçue sur le handicap mental. Ainsi, 30 % des Français estiment qu’une personne handicapée mentale ne peut pas être autonome. 23 % pensent qu’elle ne peut pas être scolarisée avec les autres enfants, pire encore, 19 % pensent qu’il n’est pas recommandé de laisser un enfant jouer avec une personne handicapée mentale. Enfin, 17 % estiment qu’elle ne peut pas exercer d’activité professionnelle.

Et bien que le fils de Bruno soit scolarisé en lycée pro section CAP cuisine, il est difficile pour lui de trouver des contrats d’apprentissage ou des formations « les employeurs se sauvent et il n’y a plus personne. La société n’est pas prête à accueillir les personnes handicapées comme des personnes humaines à part entière, les gens sont dans leur petit confort et bonheur, le monde du handicap les dérange, alors ils détournent le regard. » 

Le bilan français n’est néanmoins pas si mauvais, puisque la France compte en son sein de multiples fondations et organisations pionnières dans la recherche médicale pour les individus souffrant de déficience mentale. C’est le cas par exemple de la Fondation Jérôme Lejeune. Le professeur et chercheur aux nom et prénom éponymes est à l’origine de la découverte de la trisomie 21 en 1959. Depuis, la fondation est le premier financeur en France de la recherche sur les maladies génétiques de l’intelligence (Trisomie 21, Williams-Beuren, x-fragile, cri du chat, Smith Magenis…) et se veut d’utilité publique depuis 1996. Ce sont 6500 patients qui sont suivis chaque année. 

La célèbre association Perce-Neige fondée par Lino Ventura en 1966 qui s’est longtemps battue afin de sensibiliser les pouvoirs publics pour qu’ils reconnaissent les besoins des enfants handicapés et de leurs familles, a contribué à l’ouverture de près de 50 établissements en France pour les accueillir et les prendre en charge. La fondation Agir et vivre l’autisme a quant à elle concentré son action dans la recherche médicale inter-disciplinaire, et a fondé un réseau de 5 établissements accueillant 67 enfants, dont les progrès sont évalués afin de les intégrer progressivement dans un milieu social ordinaire.

Les Français plus soucieux ont d’ailleurs conscience qu’il reste beaucoup à faire pour intégrer les personnes handicapées mentales. 84 % estiment qu’ils font l’objet de discriminations importantes et 52 % considèrent qu’il est primordial que la société les intègre pleinement. C’est d’ailleurs un nouveau centre pour adolescents handicapés mentaux qui sera ouvert en septembre 2015 afin d’assurer leur insertion professionnelle. Une marche vers un changement des consciences puisque l’institut aura deux objectifs majeurs, former des professionnels et des travailleurs et former des citoyens acteurs de leur projet de vie. 

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